Ataksi telenjiektazi hakkinda bilgi

2 Şub 2019
58
0
1
#1
Merhabalar daha önce de burda ataksi telenjiektazi hakkinda baslik acmıstım. Benim kızım şimdi 17 yasında. Bu hastalık hakkında çok tecrubelendik. Whatsappda grup kurdum. Türkiyenin bircok ilinden ve ayrica azerbaycan almanya amerika gibi ulkelerden Türk hastalar var. Grupda bilgi paylasımi yapiyoruz. Bu hastalikla ilgili ceşitli tedavi denemeleri var. Bu ay amerikada denenecek olan gen terapisi dtedavisinden umutluyuz. Bu hastaliga care bulunacak. Lütfen bu hastaliktan olan aileler bana ulaşsın. Bilgilerimi paylasayim sizi wp grubumuza ekleyeyim. Facebookda bu hastalikla ilgili sayfa açtim. Ataksi telenjiektazi Türkiye. Bu sayfayi takip edin. Orda bu hastalikla ilgili mucadele yollarini ayrintili sekilde paylastim. Amerikada sadece bu hastaligi arastiran bir klinik kuruldu. Umutsuzluga dusmeyin. Internetten arastirma yaparsaniz sizi uzucu seylerden baska bisey ogrenemezsiniz. Iletisim icin bana whatsappdan dilediginiz zaman yazabilirsiniz 05306904411